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I RICORDI PERDUTI
Verso la mezza età capita a tutti di scordare un appuntamento o un impegno: con un motto abbiamo pensato di farci perdonare affermando che , forse era l’inizio della demenza. Improvvisamente questa parola ci ha colpito e messi a disagio perché il problema è troppo frequente ed ognuno di noi ha conosciuto o praticato una persona malata: ci siamo fatti coinvolgere dal problema. I segni iniziali della malattia sono difficilmente distinguibili da banali dimenticanze legate a stress o disattenzione, così come le iniziali alterazioni del carattere possono apparire quali eccentricità senili. Di fatto , poiché la frequenza della demenza cresce con l’età ed il nostro equilibrio demografico si sta spostando inesorabilmente verso l’invecchiamento complessivo della popolazione, la frequenza di persone affette cresce costantemente generando un grave problema socio-sanitario. Spesso il medico, posto di fronte al demente, specie nei casi più frequenti di demenza degenerativa, può avere o dare la sensazione che non si possa fare nulla. Questo atteggiamento genera una profonda inadeguatezza perché, anche prescindendo dal dovere di garantire comunque al paziente dignità e cura della sofferenza, come prevede il giuramento di Ippocrate, non fornisce all’interessato e al suo ambiente familiare quel necessario supporto e consiglio che permette di organizzare, semplificare, razionalizzare e infine sdrammatizzare la assistenza e la tutela di una mente che soffre e progressivamente si deteriora : tutto cio’ senza finire con il deteriorarsi con essa . Poiché il primo passo per affrontare correttamente e concretamente un problema è quello di conoscerne le caratteristiche, le modalità attraverso cui si manifesta , le cause che lo provocano ed infine le sue possibili evoluzioni, vi presenteremo alcuni , brevi , aspetti terminologici , quindi alcune notizie sulle cause e le modalità di manifestazione delle Demenze.
La demenza è una alterazione della intelligenza e degli strumenti che questa utilizza per potersi manifestare , quali la memoria, la capacità di orientarsi nell’ambiente, la capacità di comprendere scritti e parole, la possibilità di esprimersi verbalmente, di usare gli oggetti secondo la loro funzione, di riconoscere persone, situazioni etc.. Questo stato di malattia può manifestarsi a diverse età , ma comunque deve intendersi come una alterazione di funzioni già acquisite, e quindi non si deve confondere con il ritardo nello sviluppo mentale, cioè con quelle situazioni di alterazioni dell’intelligenza conseguenti ad un mancato o insufficiente sviluppo già dall’età infantile. La diagnosi si basa sulla semplice osservazione clinica del comportamento del paziente ed il medico la formula quando constata obiettivamente segni di deterioramento della memoria e delle altre funzioni cognitive quali l’orientamento, il linguaggio, la capacità di pensiero astratto; in particolare il medico dovrà fare attenzione nelle persone anziane a non confondere situazioni di tipo depressivo che potrebbero mimare una demenza in fase iniziale.
Il manifestarsi nel tempo dei primi segni del disturbo può variare in relazione con il tipo di demenza ma anche con riferimento al livello scolare e all’attività mentale-intellettuale della persona. La frequenza della sindrome cresce con il crescere dell’età, per cui nella popolazione ultra sessantacinquenne è presente nella misura del 6% circa. Gli studi di prevalenza relativi al sesso dimostrano una frequenza maggiore nel sesso femminile con un rapporto 2/1. Dati recenti della letteratura indicherebbero una significativa correlazione fra una bassa scolarizzazione e la incidenza di demenza. Queste ultime considerazioni non devono indurre ad affrettate conclusioni su rapporti di causa effetto, bensì richiedono ulteriori approfondimenti riguardo ai meccanismi patogenetici delle sindromi demenziali.
I primi disturbi ,che i familiari notano, riguardano , nel 50% dei casi, la memoria e, in particolare la capacità di ricordare fatti recenti, situazioni quotidiane nuove. Ci riferiamo a dimenticanze rilevanti, capaci di determinare conseguenze di rilievo, quali la perdita di oggetti o somme di denaro. Successivamente possono manifestarsi turbe della personalità, in genere sotto forma di accentuazioni caricaturali dei tratti individuali e dei comportamenti: compaiono anche errori o incapacità nello svolgimento di mansioni note e consuete e difficoltà ad orientarsi nel tempo e, poi, nello spazio. Successivamente, se il disturbo ha carattere evolutivo, compaiono disturbi nella capacità di valutazione e di giudizio, difficoltà a seguire il corso del pensiero ed infine difficoltà nella comunicazione, per disturbi della comprensione e della espressione, sia essa verbale che scritta. Avere riguardo e attenzione nel sostegno ambientale in questa fase, può mantenere per lungo tempo una parvenza di autonomia e conservare integrate nelle famiglie persone che altrimenti sarebbero incapaci di una vita di relazione. Nelle fasi più avanzate della malattia compaiono incontinenza , incapacità a riconoscere ed utilizzare gli oggetti domestici ( quali i servizi, il telefono etc. ): il disorientamento diviene totale e può giungere al punto che il paziente non riconosce più la propria casa ed i visi di persone familiari, il che impedisce totalmente al paziente la autonomia. Può comparire una marcata ipertonia e talora anche fenomeni episodici di perdita di coscienza. In questa fase il paziente può presentare transitori aggravamenti della sintomatologia concomitanti a malattie intercorrenti quali banali infezioni o virosi intercorrenti: la incapacità di esprimersi verbalmente e di comunicare con i familiari rende spesso drammatici questi episodi altrimenti risolviibili con semplici scelte di terapia medica di sostegno. E’ per questo che, nei soggetti dementi in fase avanzata si raccomanda, di fronte ad improvvisi aggravamenti, di affrontare il caso sul piano medico, misurando la temperatura corporea, controllando la pressione arteriosa e le varie funzioni basali quali la diuresi, l’alvo etc.. Nelle fasi più tardive possono comparire anche movimenti involontari patologici a tipo scosse miocloniche. Questi ultimi fenomeni possono accompagnarsi alla fenomenologia della demenza ma non sono necessari per la formulazione della diagnosi.
Affinchè si verifichi una sindrome demenziale è necessario che esista una sofferenza diffusa della corteccia cerebrale nelle cosiddette aree associative , quali la parte infero-mediale temporale, la corteccia associativa parieto-occipitale e nei lobi frontali. Anche le alterazioni sistemiche delle strutture sottocorticali possono concorrere a determinare una sindrome demenziale: in questi casi prevalgono disturbi dell’attenzione, della iniziativa motoria, del tono muscolare e della motilità che diviene impacciata e lenta (Demenze da lesione sottocorticale). Da quanto abbiamo detto si intuisce che qualsiasi processo patologico , capace di colpire in maniera sistemica le aree corticali associative , è in grado di generare una Sindrome demenziale. La prima causa , la più comune, è quella degenerativa, che si caratterizza per un diffuso impoverimento di cellule nervose nelle aree cerebrali interessate e per la presenza di caratteristiche alterazioni istologiche. La seconda causa , in ordine di frequenza, è quella vascolare e si configura allorchè numerosi infarti o lesioni vascolari cerebrali colpiscono aree diverse della corteccia cerebrale ed anche strutture e nuclei sottocorticali. Altre cause, meno frequenti, sono rappresentate da malattie infettive, particolarmente nei soggetti affetti da Sindrome da immunodeficienza acquisita ( AIDS ), da alcune malattie tossico/dismetaboliche quale l’alcoolismo cronico , da alcune malattie endocrine quale l’ipotiroidismo cronico etc..
Il procedimento logico che conduce alla corretta formulazione diagnostica si basa su due procedure parallele
E’ nel 1907 che il neurologo Alois Alzheimer, descrive per primo, nel cervello di una donna demente di 52 anni, le alterazioni istologiche caratteristiche della malattia. La malattia è presente in tutte le razze ed aumenta la sua frequenza con il crescere della età, fino al limite degli 85 anni; è opinione comune che il rischio di ammalare oltre questa età si riduca grandemente. Oltre all’età, si ammettono altri fattori di rischio per la malattia, quali la presenza nella famiglia di persone affette da sindrome di Down ( il dato è riferito alle donne ) e di altri familiari affetti da demenza ad esordio giovanile.
Solo rari casi ( meno del 10% ) presentano una ereditarietà o familiarità certa; si tratta per lo più di casi ad esordio precoce, per i quali sono state anche individuate alterazioni genetiche su diversi cromosomi. In particolare, le alterazioni individuate sul cromosoma 21 spiegano le correlazioni esistenti fra la Sindrome di Down ( trisomia 21 ) e la malattia di Alzheimer: alterazioni geniche sono state riscontrate anche sui cromosomi 1, 14 e 19. Nelle forme sporadiche della Mal. di Alzheimer , che rappresentano la maggioranza dei casi, è stata individuata , con frequenza significativa, la associazione con la presenza nel sangue di una particolare lipoproteina ( isoforma E4 della apolipoproteina E ) che sarebbe implicata nei meccanismi biochimici che determinano il deposito abnorme di proteine (Beta-amiloide) nella corteccia cerebrale.
Varie alterazioni si verificano nella corteccia cerebrale dei malati di D. di Alzheimer:
Non è chiarito a tutt’oggi il rapporto causale esistente fra questi diversi momenti patogenetici. Oltre a ciò occorre rammentare che , da alcuni anni, sono state individuate altre forme di demenza degenerativa, collegate ad alterazioni e momenti patogenetici diversi, quali la cosiddetta Demenza con "corpi di Lewy" che , secondo recenti lavori epidemiologici, rappresenterebbe il 10% del totale delle D. degenerative.
L’esordio è in genere subdolo e sfumato ed il decorso è sempre gradualmente ingravescente.
L’esito della malattia avviene sempre per patologie concomitanti, spesso conseguenti a episodi febbrili ovvero connesse alle difficoltà nella alimentazione. Nel caso delle Demenze a corpi di Lewy, la diagnosi clinica rimane difficile, anche se la concomitante presenza di segni extrapiramidali di tipo parkinsoniano , quali la lentezza motoria, l’atteggiamento curvo del tronco, la comparsa di ipertonia muscolare etc., costituiscono gli elementi diagnostici più suggestivi.
La diagnosi di certezza è possibile solo con un esame istologico del tessuto cerebrale; non esiste quindi un test "in vivo" che permetta la certezza diagnostica. E’ tuttavia possibile formulare una diagnosi di forte probabilità attraverso una accurata raccolta della storia clinica, un completo studio neuropsicologico e clinico del paziente, la esclusione di patologie endocrine o tossiche che alterano la memoria ed infine attraverso la identificazione di un decorso chiaramente e costantemente ingravescente . E’ necessario avere anche un riscontro neuroradiologico (TAC cerebrale) che dimostri la presenza di atrofia corticale e sottocorticale, escludendo altresì l’esistenza di lesioni focali cerebrali.
DEMENZA VASCOLARE O MULTI INFARTUALE
Come abbiamo già detto rappresenta statisticamente la seconda causa più frequente di Demenza e si genera allorchè ripetute ischemie cerebrali distruggono, con lesioni infartuali, ampie aree della corteccia e dei nuclei sottocorticali.
Tutte le situazioni capaci di generare lesioni vascolari ripetute dell’encefalo possono sfociare in una Demenza multiinfartuale che quindi è associata alla presenza di fattori di rischio per le malattie vascolari quali l’età avanzata, l’ipertensione grave, la presenza di cardiopatie emboligene, di stenosi e/o occlusioni delle arterie cerebrali.
SINTOMI DEMENZA VASCOLARE O MULTI INFARTUALE Innanzitutto deve essere presente una storia clinica di ripetuti episodi cerebrali apoplettici, con un decorso che si caratterizza quindi per un andamento "a gradini" peggiorativo. I disturbi della memoria e del comportamento, sono frequentemente associati a turbe motorie, quale emiparesi, a turbe sensoriali , quale una emianopsia, che sono testimoni della presenza di lesioni localizzate dell’encefalo. Nei soggetti con gravi alterazioni delle arterie cerebrali, sono frequenti episodi di confusione acuta, soprattutto notturni, correlabili con insufficiente irrorazione globale dell’encefalo. Negli stadi precoci della malattia la personalità del soggetto è meglio conservata, mentre i disturbi motori sono più frequenti ed evidenti, limitando maggiormente la autonomia motoria del paziente.
DIAGNOSI DEMENZA VASCOLARE O MULTI INFARTUALE Come sempre la corretta ed approfondita raccolta della storia clinica del paziente , rappresenta la premessa irrinunciabile per la impostazione di una diagnosi corretta. Il decorso deve essere peggiorativo , ma ad episodi e l’esame obbiettivo del paziente deve dimostrare i segni di lesioni focali multiple dell’encefalo associati ai sintomi specifici della Demenza. E’ fondamentale il riscontro alla TAC dell’encefalo di multiple lesioni vascolari.
LA VITA QUOTIDIANA CON L’ANZIANO AFFETTO DA DEMENZA
Comunemente si afferma che la demenza è una MALATTIA DELLA FAMIGLIA poichè gli anziani affetti da questa malattia possono vivere ancora molti anni dal momento della diagnosi e la maggioranza vive nella propria casa; si è valutato che i membri della famiglia (caregivers) provvedono per più dell'80% dell'assistenza totale. Con l'aumento della vita media, le forme morbose demenziali si sono progressivamente rivelate un grave problema clinico e di natura socio-economica a causa dei crescenti costi che comporta la gestione medica e sociale dei pazienti cronici affetti da forme morbose particolarmente invalidanti e destinati ad una totale perdita di autonomia psico-fisica.
Uno dei problemi fondamentali è che sia noi che la persona affetta da demenza dobbiamo cercare di trovare la soluzione migliore in una situazione difficile nella quale non abbiamo scelto di trovarci. Uno degli aspetti più importanti di un programma assistenziale per una persona demente è quello di pianificare un'attività che il soggetto sia in grado di espletare. Occorre precisare che quello che conta è fare o piuttosto tentare di fare, senza preoccuparsi, almeno inizialmente, del risultato; è importante ricordarsi che l'attività di un giorno può non essere utilizzata il giorno seguente. Le attività migliori sono quelle che richiedono minori investimenti psichici e che richiedono un dispendio di energie fisiche. Anche se l'attività, che richiede però di essere costantemente diretta, non raggiunge il risultato sperato o programmato deve essere considerata utile di per se stessa e potenzialmente arrecante una sensazione di gratificazione per il paziente. Esistono una serie di metodologie e di esercizi utili per la persona demente; è fondamentale però variare le attività, tenendo anche presente che se un gioco o una attività (ad esempio un hobby) sono state importanti nella vita precedente di una persona demente, non è certo che oggi, nella mutata condizione di vita conservino il loro interesse. Con il progressivo declino delle facoltà cognitive, accanto all'attività fisica, si deve sottolineare l'importanza crescente della sfera dei sentimenti e delle emozioni. Le parole chiave di ogni attività devono essere la semplicità, la rassicurazione, l'incoraggiamento, l'elogio. Alcuni accorgimenti che, in generale, si ritiene utile debbano adottare i congiunti sono: * stabilire un contatto con gli occhi e sorridere spesso: è molto importante, infatti, la comunicazione non verbale. Il divertimento, il ridere, l'incoraggiamento, la rassicurazione sono queste le cose che migliorano la qualità del tempo trascorso con la persona demente. * Adottare un atteggiamento disteso: i famigliari dovrebbero controllare i propri sentimenti, parlando lentamente, usando parole semplici e un normale tono di voce. * Prevenire i bisogni: spesso il paziente demente non può esprimere quello che prova. * Curare l'ambiente domestico: facilitare l'orientamento nello spazio domestico ed eliminare le barriere architettoniche. * Ricordare che il tempo di attenzione è breve: è inutile fare lunghi colloqui e necessario invece fornire poche e semplici informazioni. * Gestire il desiderio di camminare o un comportamento di vagabondaggio: camminando insieme e parlando si può calmare l'irrequietezza del congiunto demente, rinforzare la fiducia e suscitare il desiderio di fare qualcosa insieme. * Evitare esplicite affermazioni di rifiuto: rispondere sempre con affetto, cercando di essere positivi e rassicuranti; quando necessario, distrarre l'attenzione. * Non mettere la persona demente a rischio di insuccesso: assegnare attività non troppo difficoltose; chiedere cose semplici e non aspettarsi la perfezione. * Evitare di comunicare cattive notizie. Il segreto del successo nel trattare un paziente demente è racchiuso in un solo aggettivo "metodico". Qualsiasi attività va sempre eseguita allo stesso modo, e se possibile alla stessa ora. Occorre cercare di comprendere i momenti in cui il paziente è disorientato e fornigli dei punti di riferimento. E' importante non gridare per farsi capire dal paziente, la ripetizione frequente di frasi semplici, unita ad un contatto affettivo attraverso lo sguardo, darà risultati migliori. In conclusione tutti questi principi si potrebbero sintetizzare con cinque "R" che sottolineano i principi della metodologia assistenziale della malattia di Alzheimer (Mace 1992):
1. RIVALUTARE la situazione quando si manifesta una modificazione del comportamento: potrebbe indicare l'insorgenza di una patologia infettiva, di un effetto collaterale di un farmaco, o un peggioramento delle condizioni di salute. 2. RICONSIDERARE alcuni comportamenti: chiedersi se il comportamento è pericoloso per il paziente e per altri, oppure se il caregiver deve rivedere il suo atteggiamento. 3. REINDIRIZZARE il comportamento più che cercare di impedirlo: pur con le precauzioni necessarie, permettere alla persona di rovistare in casa, di vagabondare in un ambiente protetto, di impiegare il tempo in lavori ripetitivi quali contare monete e piegare asciugamani. 4. RIMUOVERE l'attenzione o distrarre per prevenire reazioni violente: volgere l'attenzione del congiunto demente verso una nuova situazione prima che si determini un'esplosione di collera dell'anziano stesso. 5. RASSICURARE l'anziano che si è lì con lui, che è al sicuro, Utilizzare il contatto fisico e attività rilassanti poichè questi pazienti sono capaci di cogliere le emozioni del caregiver. Anche nella demenza una persona conserva la sua individualità, da qui scaturisce la necessità di una attenta valutazione per individuare le aree di deficit che possono essere migliorate, stabilizzate o trattate. La persona demente trascorre la giornata con chi l'assiste, è quindi di fondamentale importanza comprendere che l'organizzazione di un sistema di gestione delle attività quotidiane, sebbene non rappresenti una sorta di "bacchetta magica", può essere però in grado di alleviare l'onere assistenziale. Una terapia efficace per il malato di Alzheimer deve assolutamente coinvolgere anche chi lo assiste. Per l'efficacia dei programmi di supporto è indispensabile uno staff specialistico che insegni alla famiglia la gestione dei problemi comportamentali, ponendo l'accento soprattutto sulle modalità della comunicazione non verbale. Si ritiene che i comportamenti efficaci per la salvaguardia della salute fisica e psichica all'interno della famiglia siano: * evitare un eccessivo coinvolgimento psichico e fisico; * risolvere i sensi di colpa per i sentimenti negativi verso il demente; * equilibrare l'assistenza con le responsabilità verso gli altri membri della famiglia; * interagire con i servizi professionali medici, sanitari e sociali.
INTERVENTI A SUPPORTO DELLA FAMIGLIA Obiettivo prioritario di un'assistenza dovrebbe essere quello di mantenere la persona demente il più a lungo possibile nell'ambiente famigliare, permettendo però un'accettabile qualità di vita al paziente ed ai famigliari: Bisognerebbe cercare di conservare il livello maggiore di autonomia, di autostima, di interazione sociale, attraverso un programma di attività, di sviluppo delle capacità residue, di interazioni fisiche e sociali adeguate ad ogni livello di demenza e all'ambito famigliare nel quale vive. E' necessario cercare di ridurre il carico assistenziale dei famigliari, prevedendo delle possibilità di pausa dall'onere assistenziale e programmare interventi specialistici quali terapie di gruppo, personali o contatti sociali. I famigliari sono i primi "riabilitatori": il familiare che vive quotidianamente con il congiunto demente può essere il primo valutatore del decorso della malattia e del primo insorgere di un deficit di specifiche capacità funzionali. Tale collaborazione può offrire alcuni vantaggi: 1) può diminuire lo stress di chi segue il demente e migliorarne la capacità nel gestire i problemi comportamentali che si presentano quotidianamente; 2) la collaborazione fra familiari e operatori può comportare un beneficio a lungo termine nell'acquisire la capacità di gestire i problemi comportamentali, che possono insorgere con il progredire della malattia.
SENTIMENTI E PROBLEMI DA AFFRONTARE QUOTIDIANAMENTE IN FAMIGLIA
ANGOSCIA Diventa particolarmente evidente quando il paziente non è più in grado di parlare, di capire o di riconoscere chiaramente.
SENSI DI COLPA Ci possiamo sentire in colpa per come abbiamo trattato il paziente nel passato, per l'imbarazzo provato di fronte al suo comportamento inadeguato, per aver perso la pazienza con lui o per averlo ricoverato. Dal punto di vista psicologico, a volte il senso di colpa serve da paradossale diffesa per chi assiste il malato.In molti casi si tratta quindi di una mancata accettazione della patologia stessa.
INVERSIONE DI RUOLI Il figlio, una volta dipendente dal padre o dalla madre, trova ora quest'ultimo dipendente in tutto e per tutto da lui e può per questo sentirsi particolarmente solo ed in difficoltà.
IRA ED AGGRESSIVITA' Potrà in questi casi essere utile provare a riflettere sulla differenza esistente tra il provare rabbia verso la persona o verso il suo comportamento. Il paziente è ammalato e non può fare a meno di comportarsi in tal modo, il suo comportamento eventualmente disturbante non è diretto intenzionalmente verso di noi. A volte chi assiste il paziente demente può perdere la calma fino a picchiare ed insultare il paziente, queste reazioni incontrollate poi suscitano molto spavento e senso di colpa in chi le ha espresse. Se ci troviamo in questi casi, più che colpevolizzarci, è utile cercare di avere un aiuto nella assistenza e parlare con altri che hanno avuto o che stanno affrontando la stessa esperienza e scopriremo che non siamo soli. Alcuni infine subiscono violenza anche fisica da parte del paziente; anche in questi casi può rivelarsi particolarmente utile intervenire per cambiare la situazione prima di aggredire.
IMBARAZZO E' naturale sentirsi in imbarazzo, ma tale sentimento, diminuisce se si condividono le esperienze con altri famigliari toccati da questo problema. Sarà utile spiegare le caratteristiche della malattia per ottenere la comprensione e il disagio e le difficoltà saranno così assai ridotte.
SESSUALITA' Il coniuge sano può trovare difficoltà nel vivere il rapporto sessuale col compagno demente o può sentirsi in colpa per il fatto di desiderare un'attività sessuale, o per non essere più in grado di avere un ruolo sessuale attivo. Gli psicologi e gli altri operatori sanitari abituati a parlare di questi temi potrebbero essere di valido aiuto.
LA FAMIGLIA Sarà utile convocare delle riunioni di famiglia per dividere equamente compiti e responsabilità. Spesso per questo potrà essere di aiuto uno specialista, probabilmente alcuni membri della famiglia non si rendono conto della situazione o non possono capire in quale modo potrebbero essere d'aiuto. A volte si mantengono lontano per la tristezza che suscita in loro il deterioramento del paziente. Persino i bambini devono ricevere una spiegazione onesta sulla malattia del paziente, naturalmente con un linguaggio a loro comprensibile. Non devono essere scoraggiati a visitare o a giocare col paziente ammalato. Gli adolescenti potrebbero sentirsi particolarmente imbarazzati e rinunciare a portare in casa degli amici, sviluppare risentimenti nei confronti del malato e non accettare questa interferenza nella loro vita. Una informazione onesta e completa può rivelarsi particolarmente utile, solo col contributo di tutti è possibile affrontare con successo un compito assistenziale tanto complesso. Oltre al paziente anche i bambini ed i figli adolescenti hanno bisogno del nostro aiuto.
SENTIMENTI E CONFLITTI PSICOLOGICI La maggior parte di chi assiste sperimenta sentimenti quali: paura, ira, colpa, imbarazzo, disgusto ecc, ma prova anche; affetto, compassione, gioia del rendersi utili per evitare l'ospedalizzazione ecc. Amore ed odio in questo caso sono profondamente legati. Non è sempre semplice esprimere sentimenti tanto contrastanti, la discussione di questo con persone che ci possono comprendere può essere assai utile, così come potrebbe essere utile un aiuto professionale in caso di conflitti troppo accentuati.
RIPOSO E' necessario disporre di un pò di tempo per se stessi. Occorre quindi organizzare una forma di scambio assistenziale, una forma di assistenza domiciliare o la possibilità di effettuare brevi ricoveri per consentire a chi assiste il paziente di prendersi periodi di necessario svago e riposo. Man mano che la malattia peggiora sarà necessario farsi sostituire sempre più spesso. Col peggioramento delle condizioni diventerà sempre più indifferente chi assiste il paziente e sempre più pressante l'esigenza assistenziale. Dovremo quindi valutare realisticamente le nostre possibilità e la nostra resistenza, potrebbe rendersi necessaria ad un certo punto l'istitutizzazione. In tal caso è opportuno prendere contatti con la residenza sanitaria assistenziale o la residenza protetta con molto anticipo in modo di non essere poi costretti dagli eventi a prendere decisioni affrettate. Questo periodo probabilmente farà scaturire sentimenti di colpa e di angoscia dovuti alla separazione.
SUGGERIMENTI PRATICI PER L'ASSISTENZA
La situazione di per sé è assai negativa, ciò nonostante cerchiamo di ottenere il meglio. Se una cosa non va possiamo cercare di cambiarla, ma innanzitutto occorre essere sicuri che sia davvero necessario cambiarla. L'ambiente deve essere predisposto in modo da non confondere ulteriormente il paziente già confuso. Le strutture saranno quindi stabili, costanti, prevedibili e famigliari. Verranno cambiati solamente quegli elementi che non funzionano. L'atmosfera sarà calma e rilassata e libera da pressioni di ogni genere in modo che il paziente abbia il tempo per fare le cose da solo. Quando si dimostra incerto e lento siamo tentati di fare le cose per lui, ma in questo modo gli faremo perdere le capacità per mancanza di esercizio. Nel limite del possibile è utile incoraggiarlo a portare a termine il compito da solo più che aiutarlo interrompendolo. Si suggerisce quindi un atteggiamento del tipo "lascia che ti aiuti a farlo " piuttosto che "lascia che lo faccio io per te". Ciò può servire a mantenere la dignità e l'autostima del paziente. Il paziente dovrebbe essere protetto da situazioni nelle quali si sà che potrebbe andare incontro ad un fallimento e va piuttosto incoraggiato verso quelle attività che riesce ad espletare. Infine è opportuno lasciare realizzare al paziente scelte semplici, al massimo tra tre alternative, su cosa mangiare o indossare, dove sedere o quando uscire.
Spesso le comunicazioni sono ripetitive, confuse e piene di malintesi. Il primo provvedimento consiste nel cercare di far si che vengano corretti, per quanto possibile, eventuali deficit sensoriali (occhiali, apparecchi acustici ecc), parlare chiaramente e magari dalla parte dell'orecchio che sente meglio. Anche toccare è particolarmente utile, può mantenere l'attenzione e veicolare sentimenti di calore e di affetto. I pazienti dementi spesso capiscono non tanto ciò che diciamo ma come lo diciamo. La scarsa memoria dei soggetti dementi fa si che essi dimentichino la prima impressione per poi dimenticarsela e rifarsela ogni volta che reincontrano la persona. A volte il linguaggio del corpo aiuta a comprendere quali sono i sentimenti di un paziente anche se questi non riesce ad esprimerli. Il contatto visivo col paziente contribuisce a rendere più efficace la comunicazione. Per parlare utilizzeremo frasi corte e semplici, lasciamo che il paziente risponda prima di continuare in modo da poter verificare se sta seguendo il discorso. Spesso i dementi necessitano di più tempo per rispondere rispetto ad una persona normale. Il discorso potrà essere ripetuto due o più volte ed essere focalizzato su cose concrete possibilmente presenti nel campo visivo. Se parliamo dei famigliari teniamo di fronte una recente foto, se parliamo del tempo guardiamo fuori dalla finestra; facciamo commenti sugli avvenimenti del giorno, diciamo al paziente cosa stiamo preparando per cena, ricordiamogli chi verrà a trovarci nel pomeriggio, cosa daranno in TV alla sera, e così via. Cerchiamo di aiutarlo a mantenere una traccia di ciò che gli accade intorno, ricordiamogli l'ora e la data dando un senso all'informazione. Parliamo con lui del passato, utilizzando fotografie e oggetti vari e gli verranno alla mente altri ricordi. Cerchiamo di dare un senso a ciò che il paziente intende dire, se ci riusciamo il paziente ce lo farà capire, altrimenti manteniamoci in un atteggiamento di ascolto. In stadi più avanzati di demenza, il contatto potrebbe ridursi a gesti elementari quali un sorriso o un tocco della mano. Comunicare costituisce un forte bisogno del paziente, ma anche a questo livello così semplificato la comunicazione può eSsere alquanto difficoltosa.
REAZIONI CATASTROFICHE E LABILITA' EMOTIVA Una reazione catastrofica è una reazione esagerata ad uno stress, ad un insuccesso o ad un cambiamento. Tale reazione può comparire nelle persone normali quando devono svolgere molte cose contemporaneamente o si sentono sopraffatte. Il paziente con demenza può sentirsi in crisi per semplici esperienze quotidiane. In tale caso sarà opportuno mantenere la calma ed allontanare il paziente dalla situazione che lo turba, rassicurandolo con tranquillità e magari tenendogli le mani con gentilezza. In alcuni pazienti si manifestano esplosioni di pianto quando abitualmente sarebbero stati solamente un pò tristi o piangono mentre ridono per qualcosa che normalmente è solamente un pò buffa; in questi casi percepiscono di non essere in grado di smettere di ridere o di piangere e ciò li può deprimere ulteriormente. Cerchiamo di distrarre il paziente e di farlo smettere di piangere o di ridere. La labilità emotiva, anche se saltuariamente si esprime con lacrime e pianto non deve essere confusa con la depressione che invece implica uno stato d'animo assai più stabile nel tempo.
Forniamo al paziente lavagne per lasciare messaggi, calendari, elenchi, nomi ed indirizzi. Le cose di uso comune saranno lasciate allo stesso punto e chiaramente in vista. I calendari e gli orologi saranno in vista per ricordare date ed orari. Metteremo sempre in vista l'elenco delle cose da fare durante la giornata, invitando a depennare le cose fatte dall'elenco. Il calendario dovrà chiaramente mostrare la data del giorno. Il demente potrà svolgere delle semplici mansioni se gli elencheremo le cose che dovrà fare. A volte è utile mettere etichette ed illustrazioni sugli oggetti per ricordare nomi e funzioni, ad esempio a volte è utile mettere la foto di un letto sulla porta della camera da letto e quella del lavandino sulla porta del bagno, col rispettivo nome usando caratteri molto chiari e leggibili. Se il paziente vive da solo e riceve assistenza da più di una persona, sarà utile fare un elenco che ognuno firmerà, in modo che il paziente ricordi chi è venuto e chi ancora deve venire. Quando usciremo lasceremo, sempre nello stesso punto, un cartello con scritto chiaramente dove siamo e quando rientriamo.
Una routine regolare aiuta a ricordare cosa devono fare, l'aiuto comunque sarà dato solamente nella maniera minima possibile. Ad esempio potremo incoraggiare il paziente a lavarsi e poi gli daremo, nell'ordine, la saponetta e poi l'asciugamano. Per ragioni di sicurezza sarà utile una certa supervisione quando si fà il bagno ma ciò non vuol dire sostituirsi a lui. l'igiene personale è eseguita meglio se il paziente ha degli impegni programmati per la giornata. Sarà più opportuno sottolineare con complimenti i momenti in cui il paziente è ben vestito e ben pulito, piuttosto che i momenti in cui è sporco e trasandato in quanto queste critiche potrebbero metterlo sulla difensiva e renderlo suscettibile sull'argomento. Per ridurre eventuali paure di entrare nella vasca useremo tappetini antiscivolo, metteremo poca acqua, ed useremo il sapone o i sali da bagno preferiti dal paziente. Se è incontinente può vergognarsi; in questi casi può essere utile un atteggiamento del tipo "lo sai che sei bagnato e lo so anch'io, e insieme dobbiamo collaborare a cambiarti ed asciugarti"; colpevolizzandolo si ottiene solamente un aumento del suo imbarazzo.
Alcuni sono in grado di vestirsi solamente se gli vengono messi in ordine sul letto i vestiti così come vanno indossati. Altri hanno bisogno di un promemoria o di un aiuto diretto. Gli indumenti sporchi saranno messi in posti inaccessibili; il vestiario sarà semplificato, abiti con allacciatura sul davanti, cerniere lampo e pochi bottoni, scarpe senza lacci ecc. Gli abiti saranno resistenti e non richiederanno stiratura.
Sarà servita una pietanza per volta, in modo che il paziente si concentri su ciò che sta mangiando, saranno poste sul tavolo solamente le posate necessarie alla portata che sta mangiando. Quando il caso si deteriora, daremo cibi facili da mangiare; se il paziente, sa mangiare con un cucchiaio, ma non con il coltello e forchetta, assicuriamoci che gli alimenti siano tagliati bene. Se non riesce ad usare posate, si potranno saltuariamentr dare cibi come panini, patatine ecc; che possono essere mangiati direttamente con le mani. Le tovaglie di plastica e di carta faciliteranno il lavoro, le stoviglie saranno infrangibili e poco riempite, evitiamo le distrazioni durante il pasto come ad esempio la televisione. Gli alimenti saranno tendenzialmente morbidi e sottili per evitare rischi di soffocamento. Cerchiamo di seguire nella scelta dei cibi le preferenze espresse dai pazienti sorvegliando però che la dieta non sia troppo squilibrata.
Molti pazienti sono irrequieti durante la notte, possono uscire e girovagare, possono parlare o avere deliri o allucinazioni. Essere disorientati appena risvegliati è normale, ma ciò è più grave per persone, con problemi di memoria, le medicine possono aiutare a dormire durante la notte. Tenerli svegli durante il giorno contribuisce ad evitare il rischio che invertano il giorno per la notte. Possiamo lasciare in camera da letto una piccola luce accesa durante la notte che lo aiuterà ad orientarsi meglio in caso di risveglio, così come lasceremo accesa la luce nel bagno e controlleremo che il paziente vada al gabinetto alla sera prima di addormentarsi. Durante un risveglio di notte gli parleremo con dolcezza e gli ricorderemo che è ancora notte e lo riporteremo a letto. Assicuriamoci che il letto sia comodo e la camera sufficientemente riscaldata. E' utile organizzare la giornata in modo che alla sera ci siano meno cose eccitanti da fare. Il bagno, ad esempio, può essere programmato al mattino se lo eccita; a volte è la televisione, la presenza di troppe persone o la assunzione di troppo caffè che può rendere eccitato il paziente.
Può essere utile mettere alle porte delle serrature difficili da aprire, mettergli al collo una targhetta di identificazione col numero di telefono e l'indirizzo, in modo che sarà facile se si perde farsi aiutare a ritornare acasa. Qualora si perdesse quando lo andiamo a prendere evitiamo reazioni brusche per non suscitare reazioni catastrofiche.
Può perdere la nozione del tempo, richiedere all'infinito "che ora è " ed accusarci, ingiustamente di averlo abbandonato per delle ore. A volte una clessidra può aiutarlo a percepire meglio il trascorrere del tempo, rispetto ad un orologio.
Se insorge improvvisamente è opportuno rivolgersi al medico per escludere possibili cause organiche. Si può sollecitare il paziente ad andare al gabinetto diverse volte al giorno, ogni volta che si alza dal letto ed alla sera prima di coricarsi. Ogni volta che il paziente segnala il bisogno di andare al gabinetto occorre portarcelo, talvolta segnalerà tale suo bisogno col nervosismo. Sarà opportuno pensare all'uso di lenzuola di plastica per il letto. I pannolini non esimono dalla necessità di mantenere una regolare pulizia. La stitichezza è un problema che può portare ad incontinenza fecale. La dieta conterrà Quindi molta fibra vegetale e frutta, è inoltre importante non limitare la assunzioni di liquidi, l'invito a defecare sul gabinetto sarà dato circa 20 minuti dopo uno dei pasti, quando più efficace è il riflesso gastro-colico.
Rischi possono provenire da acqua bollente, fiammiferi, accendini, forno a gas, oggetti accuminati, medicine, detersivi, barriere architettoniche ecc. Le cose pericolose potranno essere allontanate. E' opportuno togliere dalla porta del gabinetto ganci o chiavi. Togliere zerbini, sgabelli ecc. che potrebbero fare cadere; se il paziente guidava sarà opportuno nascondere le chiavi dell'automobile, se fuma le sigarette nascondere i fiammiferi, che gli saranno dati solamente quando un famigliare è presente. Le medicine saranno somministrate da un famigliare o verranno lasciate a sua disposizione esclusivamente nella dose di un giorno.
Gli ospiti devono essere poco numerosi e preventivamente informati sulle condizioni del paziente. Il paziente potrà partecipare alla discussione soprattutto se si trattano argomenti riguardanti il passato. Non sottolineiamo gli insuccessi del paziente ma aiutiamolo con gentilezza ogni volta che perde il filo del discorso o dimentica una parola. Se il paziente frequenta bar o ritrovi sarà opportuno limitare la sua assunzione di alcolici soprattutto se prende farmaci.
L'ambiente nuovo della vacanza di solito confonde il paziente. Nel caso fosse necessario è meglio scegliere un appartamento in affitto. L'ideale sarebbe però affidare il paziente a qualcuno che vada a stare con lui in casa mentre noi siamo via in modo che resti nel suo ambiente.
E' utilissimo anche perchè favorisce il sonno notturno. Camminare, ballare sono esercizi utili anche per i più gravi. L'esercizio per i pazienti con difficoltà motorie potrà essere eseguito da seduti o a letto magari ascoltando musica ed imitando i nostri movimenti.
L'attenzione dura in genere anche poco, nessuna attività dovrebbe quindi durare più di mezz'ora. I giochi saranno semplificati, i lavori manuali e la pittura più semplici e meno elaborati. Anche nell'attività di cucina, con molta supervisione si potranno avere buoni risultati. La musica è molto importante. Può essere opportuno utilizzare le cassette con musiche che piacciono al paziente ed organizzare sedute di canto, alcuni pazienti infatti riescono a cantare meglio di quanto non riescano a parlare. La televisione non è gradita da tutti in quanto non riescono a seguire la trama di un film per deficit della memoria. Alcuni particolarmente confusi, non sono in grado di distinguere ciò che vedono in TV dalla realtà e ciò può spaventarli notevolmente. Di solito reagiscono bene verso i bambini e gli animali; una fonte di stimoli e di conversazione particolarmente efficace è l'album di fotografie. I pazienti interessati allo sport o al giardinaggio potrebbero riuscire a coltivare questi loro hobbies in compagnia di un familiare o di un amico.
E' meglio non entrare nel comportamento allucinatorio facendo finta di sentire o vedere anche noi le stesse cose. Si può dire "non posso vedere ciò che tu vedi ma deve essere veramente spiacevole per te". Alcuni si calmano con una semplice carezza, si può dire "lo so che sei turbato. Ti senti meglio se ti tocco la mano?", rispondiamo con calma per non fare impaurire il paziente ancora di più. Le allucinazioni sono spesso effetto della malattia, ma a volte sono un effetto collaterale degli stessi farmaci utilizzati per curare questi pazienti. E' buona cosa segnalare ciò al medico.
E' dovuta alla mancanza di memoria ed alla insicurezza. A volte invece di rispondere per l'ennesima volta al paziente si potrà dire che è tutto a posto e che ci si sta occupando di ogni cosa. Si può anche scrivere la risposta in modo che lui la legga, ed ogni volta che fa la domanda, indirizziamolo verso il foglio di carta. Se continua, ignoriamolo e diamogli molto amore ed affetto quando non chiede nulla.
Se ci segue sempre possiamo chiedere l'aiuto di un vicino o di un amico per distrarlo. In altri casi è utile dargli un nostro oggetto con cui possa giocare o distrarsi.
Gioielli o valori dovranno essere tenuti fuori dalla sua portata, mettiamo etichette chiare sugli oggetti personali, facciamo sempre in modo di avere delle chiavi di riserva, cerchiamo di scoprire i suoi nascondigli preferiti, frequenti sono le scarpe, i cestini, sotto i materassi ed i tappeti.
Se nella famiglia l'atmosfera è molto triste o tesa il paziente lo percepirà e potrà mostrare reazioni depressive o stati d'ansia.
L'ira è spesso esagerata, diretta verso persone sbagliate o espressione di una reazione catastrofica: sarà opportuno rispondere con calma e distrarlo suggerendogli qualcosa che sappiamo piacergli: porre dei divieti o degli ordini può peggiorare la situazione. Cerchiamo di discutere di quanto è successo con qualcuno per rilassarci.
L'assistenza al paziente demente rappresenta un onere stressante e gravoso per i famigliari; il coniuge è la persona a più alto rischio di stress poichè, generalmente, è anziana e possiede ridotte capacità fisiche per rispondere alla domanda di assistenza. La domanda di assistenza del paziente demente, costante e ininterrotta nel tempo, aggrava notevolmente l'onere assistenziale. Questo stress della famiglia non termina neanche con l'istituzionalizzazione del congiunto. Occorre precisare e puntualizzare che l'istituzionalizzazione del congiunto non determina la cessazione di un ruolo assistenziale; i famigliari tendono a mantenere continui rapporti con il congiunto demente e continua così il loro coinvolgimento almeno emotivo. Per quanto riguarda poi il supporto alla famiglia fornito dall'assistenza domiciliare, occorre ancora osservare che può comportare alcuni problemi: può esservi il rischio di una eccessiva "infermierizzazione" della famiglia, che ne determina la dipendenza dalle strutture o dall'equipé medico-sanitarie che si occupano del congiunto demente. Per tali motivi è opportuno allora che i programmi assistenziali vengano pianificati non più per la famiglia ma CON la famiglia. Si sottolinea inoltre come, nella pratica assistenziale, si sia riscontrato che la qualità del supporto alla famiglia è più importante della quantità dei servizi forniti. Uno studio ha affermato che un paziente con grave demenza può essere mantenuto nella comunità, anche se vive solo, purché assistito con un intenso programma di supporto domiciliare. Questa assistenza domiciliare può avere peraltro costi ridotti rispetto ad una assistenza istituzionale. Per quanto riguarda l'Italia, il progetto "OBIETTIVO ANZIANI" prevede la possibilità dell'erogazione dell'assistenza domiciliare integrata (ADI) che dovrebbe comprendere interventi differenziati che vanno dalla semplice prestazione di medicina generale, a interventi di assistenza infermieristica, di riabilitazione (fisioterapia, terapia occupazionale, logopedia) sino all'assistenza sociale e all'aiuto domestico.
PUBBLICAZIONI UTILI DA CONSULTARE
1)F.Florenzano: LA REALITY ORIENTATION IN PSICOGERIATRIA. Tecniche di riabilitazione e valutazione cognitiva. Editrice Primerano. 2)L.Israel, L.P.De Vreese: ALLENARE LA PROPRIA MEMORIA. Manuale per gli istruttori. 3)G.Binetti,M.Trabucchi: IL DECADIMENTO CEREBRALE NEL PAZIENTE ANZIANO. Guida all'approccio clinico. Edizioni Minerva Medica. 4)G.Wilcock: QUANDO IL NONNO TORNA BAMBINO: convivere con il Morbo di Alzheimer e le altre forme di demenza senile. Ed. Franco Angeli / Le comete 5)Alzheimer's Disease Society COME ASSISTERE I PAZIENTI AFFETTI DA DEMENZA. Una guida per gli operatori socio-sanitari e i familiari. Ed. Aldo Primerano. 6)S.H.Zarit, N.K.Orr, J.M. Zarit: THE HIDDEN VICTIMS OF ALZHEIMER'S DISEASE. Families under stress. New York University Press 7)N.L.Mace, P.V.Rabins: UN GIORNO DI 36 ORE. Un libro per tutti coloro che dedicano "36 ore al giorno" all'assistenza di persone con sindrome demenziale. IL Pensiero Scientifico Editore. 8)O.M.S. a cura di J.H.Anderson, T.Holding, C.Q.Mountjoy: I DISTURBI MENTALI DEGLI ANZIANI. Ed. Aldo Primerano 9)M.V.Baldelli: TERAPIE DI RIATTIVAZIONE IN GERIATRIA Ed. Franco Angeli
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